Iga腎症で、扁桃腺全摘とステロイドパルス治療の話
私が正式に「あなたはIga腎症ですよ」と告知されたのは、腎生検で入院して、その後最初の外来診察にて。
検査結果が出たので、と私自身の詳しい結果と、Iga腎症とは、という話と、今後の治療について説明を受けました。
その年の5月に腎生検、5月末~6月あたまの定期外来にて検査結果の説明・病名確定。
そこから2か月ほど降圧剤を処方されての観察。
私の血圧は、平時110/70ほどだった。それがちょっと最近高くなったんだよねという自覚が出始めたころで、120~130/70ほど。
全然高血圧ではないのね。
検査の数値は、血液検査であれ血圧であれ、「正常範囲内の高い低い」は一切気にしなくてよいそうです。だから110と130に大騒ぎすることではないとのこと。ましてや血圧は、変動しますから。
高血圧ではないが、内臓の血圧は腕で測る血圧より高いので、降圧剤を処方し腎臓の負担を下げましょう、と「ロサルタンカリウム」25mgから処方開始。
1か月後、あまり血圧に影響がないので50mgに増量。それでもあまり、変動ないかな。体感としては、朝いちばんの血圧で120以上はでなくなったなあくらい。
(ロサルタン25mg処方までは、時々でてた)
それから主治医が畜尿の結果とその日の尿検査・血液検査をみて、数値に変動がほぼないことから「扁桃腺全摘をはやくやろう」とすすめてきました。
扁桃腺全摘の効果は、Iga抗体の多くが扁桃腺(口蓋扁桃)で作られることから、これを摘出することで、腎臓に溜まるゆがんだIga抗体が減るはずだ!というもの…と理解しました。
しかしこの摘出による効果は、大体2,3か月経ってちょっとずつ観測できるレベルらしい。
そして主治医は「扁桃腺全摘は全身麻酔で入院10日くらいかかる。これ絶対。なのでついでにステロイドもはじめようか」と、がんがんいこうぜモード。
人によって結構違う
これは、入院したり通院したりのなかで、偶然知り合った同じ病気の方とお互いの病状を話した結果、特に感じたことです。
私はAさんという、同世代で同じIga腎症と診断されたよ、という方と出会いました。
同じ病院に通院し、主治医は別の医師。
腎生検や扁桃腺全摘のタイミングがたまたま近くて、入院時のすれ違いなどで「あれ、あの人またみかけたぞ」ということが何度かあり、どちらからともなく「もしかして…同じ?」と話しかけ仲良くなりました。
Aさんは扁桃腺全摘をして、そのまま退院、ステロイドパルスは数か月様子見てからはじめましょう、と主治医に説明されていたそうです。
一方私は、扁桃腺全摘手術後そのまま入院してステロイドパルスはじめよう、でした。
この違いはよくわかりません。
Aさんも遠からずステロイドパルス治療ははじめなくてはならないし。
私は私で「ステロイドやだなあ(副作用がいっぱいあるみたいだし)」とできるだけ先延ばししたかったけれども、ノリノリの主治医に対して特に合理的な反対意見もなく…。
ステロイドパルス治療は、副作用などの反応をみるのに、初回はかならず入院必須だったので、何度も仕事を休んで入院手続きはめんどくさいでしょ とまあとにかく病状から急ぐというよりは合理的に進めようぜっていう、そういうノリでしたね、私の場合。
扁桃腺全摘手術
私が入院していた病院では、絶対に10日は入院してね ていう決まりがありました。
全身麻酔は、動脈からの点滴と、酸素マスクでも薬品つかったのかな?てやつで、
いわゆる背中に注射して~ みたいなのではなかったです。
しかし、手術のなかでもたぶん簡単・単純・ちょろい と医師には捉えられている扁桃腺全摘手術ですが、「全身麻酔の手術」でもあるわけで病院での手続きはいっぱいありました。
手術予定日の半月前に、術前検査(血液・心電図など)を受け、手術予定日2週間前から、あらゆるサプリメント・ワクチン接種の禁止。処方薬は個別にチェックされて薬剤師面談などもして、OKが出たもののみ継続服薬。煙草・酒も禁止。変な感染症にかからないよう遊びにいくのもやめてねと活動制限も。
そうやって、安全第一で手術しましょう、という体制でした。
扁桃腺全摘手術は、痛みと出血についてさんざん事前に脅かされました。かなり痛いですよ~と。
しかしその痛みは「のどの風邪ひいたときのひどいやつくらいかな」て思ってました。
実際その通りだった笑。
そんなにビビることでもないです。喉痛めた、あの痛み以上のものはないので、つまり、誰もが一度は経験したことのある痛みです。
おまけに、つばをごくんとしたりの、飲み下しをしなければ痛みはほぼなし。
飲み込みはかなり痛いけど…、それでも喉風邪のアレレベル。
手術は事前事後の麻酔の処置含めて、2時間半ほど。実際の手術室での作業は1時間半くらいだったかな。
重湯とおかゆ責めの食事がしんどいので、これから扁桃腺全摘手術を受ける方は、ゼリードリンクを3つ4つ用意しておくことをおすすめします。私もいくつか持っていって、助かった。
重湯=おいしくない。おかゆ=全粥にならないとおいしくない。
で、のどのためにおかゆだの重湯がでてくるのに、おかずはなぜか普通だし、で全然いけてなかったので、ヨーグルトやゼリーを自前でちょっと用意しておいて、こそっと食べました。
処方される痛み止めは全部もらって、点滴もぜひ!と痛み止めいれてもらって、それでなんとかなりました。寝苦しかったのも術後当日の夜くらいだったかなあ。
ステロイド剤開始。
扁桃腺全摘手術から6日目、経過良好だったのでそのままステロイドパルス治療開始。
やることといえばなんのことはない、1日に~1gという大量のステロイド剤を、1時間~2時間弱かけて「午前中に」点滴するだけの3日間でした。
私が点滴を受けたのは「ソル・メドロール静注用500mg」。
1日目:点滴終了直後、口の中がまずく感じる。少し胃がムカムカする。夜寝付けなくなる。
2日目:同じ。夜寝付けなくなるも頑張って寝る(眠気が強いが入眠できない感じ)。
3日目:午前中に点滴を受け、午後退院。帰宅した夜も寝付けず。
ステロイドパルス治療。2か月に1度、3日間の点滴だが、これは毎回眠れなくなりそう。病院で「ゾルピデム酒石酸塩 5mg」を処方される。
睡眠導入剤。「若い人には(信用ないから)あんまり出さないんですよぅ」とそっと注意されつつ。そんなもんかーい。
これをおとなしく飲んでようやく眠る。
ステロイド点滴の次の日から、隔日で「プレドニン」を服薬。私は30mg。
1日おきに朝食後服用なので、忘れないように工夫するのが結構大変。ノートに書いたり、お薬ボックス作って○日分と入れたり。
ステロイド剤は覚醒作用があるので、点滴も服薬も「午前中」なんですって。眠れないのではなく、入眠を妨げてしまうということで確かに、眠いのになかなか意識が向こうに行かない感じがした。それまでの私は5分でスヤア と寝つきの良い人間だったので、結構参った。処方されたゾルピデム酒石酸塩はまたの名を「マイスリー」。
睡眠障害のある友人から「あー、それなら全然!依存性もないし翌朝ひびかないから、眠れないときは安心して使った方がいいよ!」という頼もしいアドバイス。
その後約1週間ほど、自分の体調を気にしてみたところ、点滴日でなければプレドニンの服薬日でも薬なしで眠れた。