副作用ありすぎてよくわからないステロイドパルス

ステロイド投薬期間中は、体調に気を付けつつも、できるだけ外出や会食は最低限にしていた。

ときどきごく少人数での会食はしたけれど、本当に数える程度で…

そのうちの1回目。ステロイドパルス２クール目が終わってしばらくしたころ。

外でお酒を飲む機会があった。酒量としては日本酒１合～２合くらいか。

この会食中、トイレに立った時点で、おなかの皮膚に痛みがあり、下着が締め付けられて、そのあとがちょっと腫れてるかな？みたいに思った。

けれども帰宅しお風呂に入ろうとしたら、おなかに、おしりに、赤いぶつぶつが！

そのうち、トイレのときに当たって痛いと感じたところは、ぽちっとできた発疹が、赤く熱をもって、おまけに水ぶくれのようにぷくっとなっていた。

他の発疹は単に赤く熱をもって、触るとちょっと痛い。それが下っ腹まわりとお尻にのみ出現。水ぶくれまでなっていた発疹は２か所のみ。

その１０日後くらいか、この発疹も落ち着いた頃に、またビール１杯くらい飲んだときがあって、その後もこの発疹が再発。アルコール飲むと、量が少なくてもなんか出るんだな？！と思った。この時は二の腕や、脇・乳房の横の部分など、比較的脂肪が乗って柔らかいところに出た。

その２週間後くらいも、また出て…なにかあると、再発、でも水ぶくれになるほどの発疹は、毎回ひとつくらい。

ただ他の発疹は触るとちょっと痛い…。

自分なりに調べて観ても、どうも、帯状疱疹と同じウィルスが、免疫弱っているので、なんかでるのかな？と思ったが帯状疱疹そのものではない様子。帯状疱疹だったら右か左の半身にでるものだよね。７年ほど前、帯状疱疹にかかったときは左半身にでた。

痛み以外の体調不良もあるので、帯状疱疹ではないと思った。

しかしよくわからない。次の定期健診のときに医師にも伝えたけれど、帯状疱疹じゃなければまあ様子見で…とやんわりスルーされた。

皮膚科にいってもそうだけど、発疹って、わかんないものだよな。

このほか、足に接触性の蕁麻疹（これまで出たことがないもの）も出たりと、このころ地味なトラブルが発生した。明らかな体調不良ではないもののやはり免疫力の低下ってこういうことなのかなぁ、と、ステロイドパルス治療期間後半は、そんな風に自覚する日々であった。

ステロイドパルス開始から4か月目以降

主治医によると、「パルス」ってのはあくまで、２か月おきにやる３日間の点滴のことで、点滴と点滴の間の、プレドニン投薬のことではないらしい、みたい。

さて、体重亢進は避けられているので、ムーンフェイスも大丈夫…

そんな風に思っていた、ステロイド剤服薬４か月目以降、ある日顔が丸いことに気が付いた。

Oh…

ちなみにこのころ、私は、数か月後に予定していた婦人科の治療のため医師に「１０キロは瘦せて」といわれており、自分としてはストレスのない減量方法を試していた。

その結果、この４か月目あたりは、１０日に１キロずつ減量していた。

この１年前は、○○式糖質制限！とか自分もチャレンジしてみたが（それはそれで、数か月で４キロほど減った）ガチ糖質制限は到底続けられるものではない。

ステロイド治療開始後に、それぞれ別の科の主治医に対して減量の結果をみせなければ、と固く誓った自分の意志によって、何となく始めた食事の仕方による減量効果の方がはるかに楽で効果てきめんであった。

でも顔は、丸くなった。なるほどこういうことか、と思ったものである。

この時点で、毎月少しずつでも確実に減量できているとはいえ、全体としては肥満体型である。まあ痩せやすいでしょってくらい、肉は余っていたの。

でも私の場合、洋ナシ体型というか、肌が出ている部分や顔・首は昔から肉が付きにくく、肥満は肥満でも、見た目と本当の肥満状態に差がある、カバーしやすい肥満体型であったので、顔の丸みは、いやあ、

やっぱり嫌でした。

そしてこのころ、さらに、体にある変化がありました。

ステロイドパルス治療の経過

扁桃腺全摘のための入院の、最後の３日間でステロイドパルスを開始した。

３日間の点滴。

そして隔日のプレドニン３０㎎投与。

１か月後には、尿蛋白の値が２０００オーバーから１１００くらいにまあ半減。それでも健康な人は０～１５なんだから、ひどいんだけど。

そして２か月目、２回目のステロイド点滴時にあわせて実施した定期健診では、４５０程度に尿蛋白の値が減っていた。主治医がいうには、このまま順調に減れば「寛解」といえるようになると。

そうなったらいいなと思いつつ、２回目の点滴は通院で受けたものの結構大変だった。

仕事をできるだけ休まないように、午前半休で、朝１０時に病院へ行き点滴→午後出社×３日間というスケジュールを組んだものの、点滴の指示が２時間半と、思った以上に長くかかって…

あんまり早く点滴を落とすのも、体調に変化が起きやすいらしく。

１回目、入院時の点滴はもっと早かったような記憶（あいまいだけど）だったので、なんだかんだ３日間とも、午後出社にはお昼も食べられずダッシュするような時間のなさだった。

点滴による体調不良はなし。初回にあったような気持ち悪さや味覚が苦くなるなども、ほぼなかったかなあ。

ただ、夜は、ためらわずに、あらかじめ処方されていた睡眠導入剤を服用した。

隔日服用しているステロイド薬を飲んだ日は、トイレに行く回数が増える感じがしていた。毎日体重計測していたけれども、出る水分が多いせいか、プレドニン服用日の翌朝は体重も数百グラムだが、落ちやすかったと思う。

プレドニン服用日は寝つきがちょっと悪いかなって気はするけれども、薬がなくても普通に眠れる。

でもステロイド点滴日は、薬の量が多いので、無理に頑張らずに、処方されているゾルピデム酒石酸塩10mlを半分にしたものを服用。処方が1回につき0.5錠だけれど、私には充分だった。

睡眠障害を持っている友人にこの薬のことを話したら「それなら習慣性もないし、副作用も自覚症状があるようなものはないから安心して服用して大丈夫だよ！」といわれたので、我慢せず使うことに。でも実際に服用していたのは点滴のときだけだった。

ステロイドパルスで気になる副作用として、ムーンフェイスと体重増加。

でも私の場合、別の病気の治療のこともあって減量しなければならなかったので、食事にとても気を遣っていたのもあり、ステロイドパルス開始から3か月目でも、毎日数百グラム増減しつつ、毎月2キロくらいは体重減。

ただ顔は、むくんでいるか？どうか？あからさまに丸くはならなかったけれども、ちょっとむくんでるか？みたいなさえない顔だったかな。

塩分も控えているから、どれが原因かはわからないけれども、この頃、ステロイドパルス開始から3か月～4か月あたりは、足の、脛の方？弁慶の泣き所といわれる、ひざより下の前側が「（ほんの短時間でも）急に小走りになったり駅の階段を急いであがったり、寒い日にちょっと歩いたり立ちっぱなしになったりしたあと、両足ともに攣る」

ということが何度か起こった。

座ると痙攣がひどくなるし立っているのもつらいし、攣っているから歩くのも困難だし、「弁慶（のなきどころ）がつる！」というウェーブが来ると涙目だった。

扁桃腺全摘から2か月、３か月目

違和感は２か月もすると完全に気にならない程度に。

逆にそのくらい経つと、いままで…扁桃腺があったときは、毎朝しんどかったんだな、とこれまでが異常だったことに気が付くことになりました。

私は思えば、１０代のころから、朝は痰が絡まって目が覚めることもよくあった。

朝、洗面所でカーッゲーッと、とにかく喉の違和感を全部うがいで吐き出してすっきりすることから始まっていた。

これが風邪気味で本当に咽喉が腫れていたりすると、鼻をかんでも詰まってない・いくら痰を吐き出そうとしても詰まってないのに、でも咽喉の奥に何か引っかかっている感じがして…不快がずっと続くはめに陥っていた。

けれど、扁桃腺を全摘したあとは、朝起きてものどが痛くない。腫れぼったさもない。

痰も出ないし、朝声がガラガラなんてこともない。

なんと、快適である。

摘出した扁桃腺が「慢性扁桃炎でしたよ、あと菌塊も表面に認められました」と病理医の所見で説明されていたけれど、それをきいたときは「え、腎臓の治療のために取っただけで、私の扁桃腺じたいは別に病気だと思ってなかった…」と驚いたのに、取って本と実感。

もー、本当にとってよかった！としか言えないくらい、毎日喉は快適。

３か月目にはもう、そういえば手術したっけな、くらいに完全回復しており、咽喉の違和感は地味に時々「のどに、ないな…」とは思うんだけど、その程度。

腎臓の病気でなかったら、たぶん、扁桃腺を取ろうなんて思いつきもしなかったろうけれども、もしも何か理由があって、扁桃腺を全摘しようかしまいか？と考えているひとがいるならば、確実に良い方へ変化するので、おすすめしたい、って思う。

扁桃腺全摘 退院後の経過

結論から書くと、手術から1か月たっても、違和感は残る状態でした。

痛みは退院後１週間もしたら、ほぼ自覚なし。退院してしばらく（数日間）は、食事の際にのどが痛むな、詰まる感覚がするなって感じで、食べ物には気を付けなければってことを充分に意識させられた。

患部のカサブタ状態の白い覆いは、私の場合、術後２週間での外来診察の時点でもまだ結構そのままで、はがれる際に出血リスクがあるので、主治医の判断でもう一回診せに来て、となりました。

自分で鏡で喉の奥をみて、白いものが残っている間は、食べ物や飲み物の注意（刺激物はダメ、生野菜も避けて、硬いものダメ、など）は言うとおりにした方が無難。

というか、咽喉の違和感が付きまとうので、口にするものは結構気を付けました。

退院後、たべたかったパンや麺をちょっと食べてみたけれどやっぱり喉がいたくなったのでしばらくは我慢したほうがよい。

術後一か月もして、特に出血もなく、鼻へ食べ物や飲み物が抜けてしまう、ということもなければ問題なし。あとは、咽喉の感覚に慣れていくだけ。

私の場合、ステロイド治療も並行していたため、退院後１週間はそのまま休み、その後、職場復帰しましたが最初にきつかったのは「発声」。

１人暮らしだったし、咽喉の負担を考えて電話等もしなかったしで、しばらくは、喋っていると咽喉が痛くなる（すぐ疲れる）、大きな声が張れない　という状態。

ずっと黙って生活していたので、この「声が張れない」に気が付くのがずいぶん遅くなった。

しかし、扁桃腺全摘について、いろんな人のブログを探すと本当に十人十色。

「確かに痛いけど、そこまででもない（なんとかなる）」という感想の人に私も同意。

「何とかなるって書いている人の意見は嘘、大変なのでだまされるな」みたいなトーンのブログもある。

痛みの自覚はひとそれぞれ。こればっかりは他者と痛みの度合いを正確に分かち合うことはできない。

入院中何度も、看護師や医師から

「いまの痛みを、１から１０の数字で教えてください、１０はもう黙ってられない・じっとしてられない激痛だとしたらいまはどれくらい？」

てなことをきかれるけれども、これもなかなか難しい。術後すぐ、麻酔が切れだして、

ズッキンズッキン咽喉が痛み出したタイミングがあったけれども、それでも私は「６か７？７はおおげさか？」くらいに思ってました。

お隣のベッドの、同じ手術した人が先に退院したあとに、入れ替わりで入院してきた老齢の女性が、「平常時のお痛みどれくらいですか」のこの問いに「８」てこたえていたのにはびっくりしたもの。。

そんなに痛いのに今日入院まで耐えていたなんて、と…。

Iga腎症で、扁桃腺全摘とステロイドパルス治療の話

私が正式に「あなたはIga腎症ですよ」と告知されたのは、腎生検で入院して、その後最初の外来診察にて。

検査結果が出たので、と私自身の詳しい結果と、Iga腎症とは、という話と、今後の治療について説明を受けました。

その年の５月に腎生検、５月末～６月あたまの定期外来にて検査結果の説明・病名確定。

そこから２か月ほど降圧剤を処方されての観察。

私の血圧は、平時１１０／７０ほどだった。それがちょっと最近高くなったんだよねという自覚が出始めたころで、１２０～１３０／７０ほど。

全然高血圧ではないのね。

検査の数値は、血液検査であれ血圧であれ、「正常範囲内の高い低い」は一切気にしなくてよいそうです。だから１１０と１３０に大騒ぎすることではないとのこと。ましてや血圧は、変動しますから。

高血圧ではないが、内臓の血圧は腕で測る血圧より高いので、降圧剤を処方し腎臓の負担を下げましょう、と「ロサルタンカリウム」25mgから処方開始。

1か月後、あまり血圧に影響がないので50ｍｇに増量。それでもあまり、変動ないかな。体感としては、朝いちばんの血圧で120以上はでなくなったなあくらい。

（ロサルタン25ｍｇ処方までは、時々でてた）

それから主治医が畜尿の結果とその日の尿検査・血液検査をみて、数値に変動がほぼないことから「扁桃腺全摘をはやくやろう」とすすめてきました。

扁桃腺全摘の効果は、Iga抗体の多くが扁桃腺（口蓋扁桃）で作られることから、これを摘出することで、腎臓に溜まるゆがんだIga抗体が減るはずだ！というもの…と理解しました。

しかしこの摘出による効果は、大体2，3か月経ってちょっとずつ観測できるレベルらしい。

そして主治医は「扁桃腺全摘は全身麻酔で入院10日くらいかかる。これ絶対。なのでついでにステロイドもはじめようか」と、がんがんいこうぜモード。

人によって結構違う

 これは、入院したり通院したりのなかで、偶然知り合った同じ病気の方とお互いの病状を話した結果、特に感じたことです。

私はAさんという、同世代で同じIga腎症と診断されたよ、という方と出会いました。

同じ病院に通院し、主治医は別の医師。

腎生検や扁桃腺全摘のタイミングがたまたま近くて、入院時のすれ違いなどで「あれ、あの人またみかけたぞ」ということが何度かあり、どちらからともなく「もしかして…同じ？」と話しかけ仲良くなりました。

Aさんは扁桃腺全摘をして、そのまま退院、ステロイドパルスは数か月様子見てからはじめましょう、と主治医に説明されていたそうです。

一方私は、扁桃腺全摘手術後そのまま入院してステロイドパルスはじめよう、でした。

この違いはよくわかりません。

Aさんも遠からずステロイドパルス治療ははじめなくてはならないし。

私は私で「ステロイドやだなあ（副作用がいっぱいあるみたいだし）」とできるだけ先延ばししたかったけれども、ノリノリの主治医に対して特に合理的な反対意見もなく…。

ステロイドパルス治療は、副作用などの反応をみるのに、初回はかならず入院必須だったので、何度も仕事を休んで入院手続きはめんどくさいでしょ　とまあとにかく病状から急ぐというよりは合理的に進めようぜっていう、そういうノリでしたね、私の場合。

扁桃腺全摘手術

私が入院していた病院では、絶対に10日は入院してね　ていう決まりがありました。

全身麻酔は、動脈からの点滴と、酸素マスクでも薬品つかったのかな？てやつで、

いわゆる背中に注射して～　みたいなのではなかったです。

しかし、手術のなかでもたぶん簡単・単純・ちょろい　と医師には捉えられている扁桃腺全摘手術ですが、「全身麻酔の手術」でもあるわけで病院での手続きはいっぱいありました。

手術予定日の半月前に、術前検査（血液・心電図など）を受け、手術予定日2週間前から、あらゆるサプリメント・ワクチン接種の禁止。処方薬は個別にチェックされて薬剤師面談などもして、OKが出たもののみ継続服薬。煙草・酒も禁止。変な感染症にかからないよう遊びにいくのもやめてねと活動制限も。

そうやって、安全第一で手術しましょう、という体制でした。

扁桃腺全摘手術は、痛みと出血についてさんざん事前に脅かされました。かなり痛いですよ～と。

しかしその痛みは「のどの風邪ひいたときのひどいやつくらいかな」て思ってました。

実際その通りだった笑。

そんなにビビることでもないです。喉痛めた、あの痛み以上のものはないので、つまり、誰もが一度は経験したことのある痛みです。

おまけに、つばをごくんとしたりの、飲み下しをしなければ痛みはほぼなし。

飲み込みはかなり痛いけど…、それでも喉風邪のアレレベル。

手術は事前事後の麻酔の処置含めて、2時間半ほど。実際の手術室での作業は1時間半くらいだったかな。

重湯とおかゆ責めの食事がしんどいので、これから扁桃腺全摘手術を受ける方は、ゼリードリンクを３つ４つ用意しておくことをおすすめします。私もいくつか持っていって、助かった。

重湯＝おいしくない。おかゆ＝全粥にならないとおいしくない。

で、のどのためにおかゆだの重湯がでてくるのに、おかずはなぜか普通だし、で全然いけてなかったので、ヨーグルトやゼリーを自前でちょっと用意しておいて、こそっと食べました。

処方される痛み止めは全部もらって、点滴もぜひ！と痛み止めいれてもらって、それでなんとかなりました。寝苦しかったのも術後当日の夜くらいだったかなあ。

ステロイド剤開始。

扁桃腺全摘手術から6日目、経過良好だったのでそのままステロイドパルス治療開始。

やることといえばなんのことはない、1日に～1gという大量のステロイド剤を、1時間～2時間弱かけて「午前中に」点滴するだけの3日間でした。

私が点滴を受けたのは「ソル・メドロール静注用500mg」。

1日目：点滴終了直後、口の中がまずく感じる。少し胃がムカムカする。夜寝付けなくなる。

2日目：同じ。夜寝付けなくなるも頑張って寝る（眠気が強いが入眠できない感じ）。

3日目：午前中に点滴を受け、午後退院。帰宅した夜も寝付けず。

ステロイドパルス治療。2か月に1度、3日間の点滴だが、これは毎回眠れなくなりそう。病院で「ゾルピデム酒石酸塩 ５ｍｇ」を処方される。

睡眠導入剤。「若い人には（信用ないから）あんまり出さないんですよぅ」とそっと注意されつつ。そんなもんかーい。

これをおとなしく飲んでようやく眠る。

ステロイド点滴の次の日から、隔日で「プレドニン」を服薬。私は30ｍｇ。

1日おきに朝食後服用なので、忘れないように工夫するのが結構大変。ノートに書いたり、お薬ボックス作って○日分と入れたり。

ステロイド剤は覚醒作用があるので、点滴も服薬も「午前中」なんですって。眠れないのではなく、入眠を妨げてしまうということで確かに、眠いのになかなか意識が向こうに行かない感じがした。それまでの私は5分でｽﾔｱ　と寝つきの良い人間だったので、結構参った。処方されたゾルピデム酒石酸塩はまたの名を「マイスリー」。

睡眠障害のある友人から「あー、それなら全然！依存性もないし翌朝ひびかないから、眠れないときは安心して使った方がいいよ！」という頼もしいアドバイス。

その後約1週間ほど、自分の体調を気にしてみたところ、点滴日でなければプレドニンの服薬日でも薬なしで眠れた。

 

Iga腎症で、コロナワクチンの話

ワクチン受けるかな～と考えていた時期のころの話。

もともと私は、「ワクチンは最低限」派で特に反対も賛成とかもなく、「副反応がだるいのでインフルエンザワクチンは積極的に受けない」というタイプでした。

ワクチンは人類の知恵です。

しかし世の中には、バカな自然信仰のために、大切な子供に受けるべき三種混合ワクチンなども受けさせない親がいるというので気持ちが悪い。

インフルエンザはタイプもあるし、主に面倒という理由でのみ私は今まで受けていませんでした。また、私の世代（40代前半）は、学校での集団接種があった世代でもあります。私は神奈川県出身なので、小中学生時代、インフルエンザのワクチン集団接種も1回くらいあったかなあ。

でもあれはすぐに中止されました。※神奈川県の某市での話です。自治体によって色々です。

お隣の市で、学校の養護教諭、いわゆる「保健室の先生」をやっていた親戚によると、学校での集団接種をやるにはインフルエンザワクチン（当時の）は副反応が半分くらいでちゃって、かえって熱を出す生徒が多すぎるからやめたんだ　

とのことで、この話の印象が強く残った私はその後大人になっても、インフルエンザワクチンを積極的に受けることはしてこなかったです。

コロナ禍世界になって、たぶんみんなすっかり忘れていると思うけれども、日本は元々、インフルエンザの感染拡大で毎冬大騒ぎしていましたし死者も出ていましたし、その後スギ花粉がくるので、一年のうち何割かを常にマスクで過ごすことは、すごく、普通のことだった。

それが、感染拡大防止のためにみんなしよう！となると急に「やだやだ！」とごねる大人がではじめました。完全に心の問題ですね。

さてそんな、「漠然とした不安」からくる反ワクチン派も多数産んだコロナのワクチン。

私は基礎疾患持ちになってしまったのと、この年の夏、扁桃腺全摘手術を予定していたため、ワクチンを早めに打つべきではないかと考えていました。

私の尿たんぱくは、1日で2g超えるくらい。＋３とかです（とても多い）。

尿潜血も＋３とか。

体型も肥満だし、Iga腎症＋肥満　てことで、立派な基礎疾患もち。

主治医にワクチンについて意見をきいたところ「早くうちなよ！はやく！」とノリノリだったので、基礎疾患枠で自治体のWEBサイトオープン後すぐに予約し、ファイザーを打ちました。

副反応は軽度。1回目は腕が痛いだけ、2回目は翌日の1日だけ38度の熱がでるというもので、大したことなかったです。

ワクチン打ってから約2週間後、扁桃腺の手術をしました。

術後の体調を考えたら、本当にこのとき、ワクチンを打っておいてよかったと思いました。